di Cristina Mazzantini
Chi è affetto dal diabete è sottoposto a un rischio di patologie cardiovascolari da due a quattro volte superiore rispetto a chi non ce l’ha. Le malattie cardiovascolari, non dimentichiamolo, sono la prima causa di morte al mondo. Che cosa possono fare Internet e i Social media per aiutare questi pazienti?
Da Internet potrebbe arrivare un valido aiuto a chi ha il diabete? Non è una domanda così assurda. Infatti, l’uso dei Social media più comuni può consentire ai pazienti affetti da diabete di tipo 1 di acquisire ulteriori conoscenze e informazioni sulla malattia e le terapie, così da affrontare meglio la vita quotidiana. A dimostrarlo recentemente è stato uno studio dell’University Clinic of Endocrinology, «Diabetes and Metabolic Disorders» di Skopje, in Macedonia, che ha evidenziato come i pazienti preferiscano comunicare con gli operatori sanitari tramite i Social media. Quindi Facebook e Skype sono capaci di migliorare il controllo del diabete, al pari delle regolari visite cliniche. Il gruppo di Facebook “Diabete Macedonia”, creato nel 2008, è un gruppo chiuso che ha lo scopo di aiutare i pazienti, condividendo esperienze e informazioni sulla malattia. L’aumento importante del numero degli utenti (oltre 1000 fra pazienti e familiari a settembre 2014) ha portato allo sviluppo di una piattaforma strutturata per gli operatori sanitari allo scopo di regolare e correggere le informazioni pubblicate dai pazienti, quando necessario.
«Lo scopo dello studio, pubblicato su “Diabetes Care Journals” dell’Associazione americana sul Diabete, è stato proprio quello di valutare se Skype e Facebook e il software CareLink (portale di gestione della terapia del diabete) potessero essere usati come strumenti per migliorare il controllo della patologia nei pazienti con diabete di tipo 1 ovvero coloro che utilizzano le pompe insuliniche con sensori di glucosio», come sostenuto dagli autori stessi. Che hanno specificato: «Lo studio ha reclutato un totale di 56 bambini e adolescenti con diabete di tipo 1, di età compresa tra i 14 e i 23 anni. I giovani sono stati poi randomizzati in due gruppi: un gruppo ‘regolare’ e un ‘gruppo Internet’. Il gruppo regolare, composto da 29 pazienti, è stato trattato con il protocollo medico standard e con le regolari visite in clinica. I dati sono stati caricati presso la Clinica e i vari interventi (le impostazioni della pompa e l’istruzione d’uso) sono stati svolti dal personale sanitario. Il gruppo Internet era composto da 27 pazienti che sono stati trattati con il software CareLink (Medtronic Diabetes). I dati sono stati caricati direttamente dalle abitazioni dei pazienti e gli interventi (gli stessi dell’altro gruppo) sono stati effettuati o, meglio, spiegati dagli operatori sanitari per il tramite di Facebook (chat) e di Skype (audio e video)».
Il miglioramento della salute dei pazienti si è verificato nei primi 6 mesi ed è stato mantenuto per 6 mesi supplementari in entrambi i gruppi. Inoltre non ci sono state differenze: di complicanze acute (chetoacidosi diabetica ed eventi di ipoglicemia grave), della dose totale giornaliera di insulina, del cambiamento di peso in entrambi i gruppi alla fine dei 12 mesi. Si tratta di risultati decisamente buoni che potrebbero “rivoluzionare” il modo di curare un malato con diabete. Per un commento autorevole abbiamo interpellato il dottor Giacomo Vespasiani, diabetologo past president dell’Associazione medici diabetologi e uno dei pionieri della telemedicina in Italia.
Dottor Vespasiani, qual è la sua opinione a proposito dello studio macedone?
«Direi che è molto interessante, nonostante il campione fosse piccolo. È una delle prime volte che in uno studio di telemedicina si utilizzano i Social media (in particolare Facebook e Skype) come trattamento alternativo alle regolari visite cliniche. La novità sta nell’aver sostituito il contatto diretto del medico con quello elettronico, mantenendo gli stessi risultati, in alcuni casi persino migliori. Finora in Italia – prosegue il nostro esperto – ma anche in altre nazioni, si ricorre alla telemedicina solo per la trasmissione e la trascrizione dei dati per via telematica, mentre il paziente continua a essere sottoposto a un regolare controllo medico diretto. Proprio per questo lo studio macedone può aprire nuove prospettive e apportare dei vantaggi sia al paziente sia al sistema sanitario».
Di quale tipo?
«Fare una visita medica, programmata in orari prestabiliti, tramite i Social media come Facebook o via Skype comporta un risparmio di tempo e risorse. E certamente non è poco in un periodo di spending review. Per esempio il paziente non deve più muoversi da casa e, soprattutto se anziano o minore, non dev’essere più accompagnato da un parente o da un adulto in ambulatorio e attendere il proprio turno. Inoltre è ormai risaputo che spesso un paziente giovane può vivere il contatto diretto con il medico come una barriera sia psicologica che linguistica. Tutto ciò potrebbe compromettere l’esito della terapia, dovuto a una scarsa aderenza con tutte le conseguenze che ne possono derivare, come un peggioramento della malattia e un aumentato rischio di complicanze (per esempio quelle cardiache). Invece, con l’utilizzo da parte degli operatori medici dei Social, più diffusi tra i giovani e non solo, si può ottenere una gestione migliore della malattia e della qualità di vita dell’adolescente e dell’anziano. E non è poco».
Dunque i Social media potrebbero rivestire un ruolo importante nella cura del diabete?
«Senza dubbio. È stato scientificamente dimostrato che un maggior numero di contatti fra medico e paziente produce un miglioramento del diabete a prescindere dalla qualità del contatto. In questo caso i Social media (Facebook e specialmente Skype) potrebbero dare una grande mano, moltiplicando i contatti, migliorando l’aderenza terapeutica e affiancandosi alla telemedicina. Ricordiamo la situazione attuale degli operatori sanitari: si trovano ogni giorno ad affrontare un numero enorme di pazienti e di visite, dovute all’aumento dei casi di diabete. Eppure il mondo sta cambiando. I servizi sanitari tradizionali dovrebbero a loro volta adattarsi alla nuova epoca della tecnologia e di Internet. I pazienti utilizzano Internet per cercare, incontrare e interagire con una comunità di persone con i loro stessi problemi, condividere le informazioni cliniche, fornire e ricevere un sostegno».
Secondo lei, dottor Vespasiani, l’uso indiscriminato dei Social media (circa 2 miliardi di persone nel mondo) non potrebbe risultare pericoloso, specialmente per chi soffre di diabete? Di conseguenza, come evitare informazioni sbagliate o addirittura dannose?
«Come ben si sa, su Internet si trova di tutto, per cui non sempre è facile scegliere l’informazione giusta. Per questo motivo sarebbe opportuno innanzitutto verificare, quando è possibile, la credibilità della fonte. Suggerisco di interagire con quei Social media e siti che sono collegati a Società scientifiche o ad associazioni di pazienti diabetici certificate. In questo secondo caso sono più affidabili quelle con il maggior numero di pazienti e costituite da diversi anni. Da ricordare poi che, nel caso sia di associazioni che di società, è importante conoscere il nome del moderatore sia medico o diabetico-guida. Chi gestisce il Social media dev’essere certificato.
Altrimenti c’è un alto rischio che le informazioni non siano veritiere».
