A sinistra: le batterie del VAD in carica, il borsello chiuso e aperto con le batterie e il display; a destra: il punto di uscita del cavo dall’addome; il cavo collegato alla rete durante la notte.

Faustino (non è questo il suo vero nome, e così anche quelli dei suoi familiari sono cambiati, ma sono le uniche cose false di questa storia) è un signore gentile di settant’anni che mi accoglie, attraverso lo schermo del computer, nel soggiorno della sua casa di Alessandria. Alle sue spalle una libreria ed una credenza piena di bicchieri, è seduto al tavolo e porta a tracolla il suo “borsello”: dentro ci sono le batterie del VAD.
Fuori campo, dietro di lui, la moglie Chiara, cui spesso Faustino si rivolge per farsi aiutare a ricordare dettagli, commentare episodi, chiarire pensieri. Sono insieme da cinquant’anni, si capiscono al volo, a un certo punto Chiara entra in campo, in piedi dietro di lui che è seduto, gli abbraccia le spalle, si presenta, dice «Sono sua moglie, badante, caregiver, un po’ tutto…», ride, ridono insieme, lei torna fuori del raggio della videocamera.

Come è incominciata la sua storia? Quando e come ha saputo di esser malato di cuore?
«Beh, dobbiamo andare molto indietro nel tempo, addirittura sessant’anni fa: potevo avere circa dieci anni, e ricordo che una notte mi ritrovai con le gambe completamente bloccate. Mi portarono all’Ospedale Infantile – ad Alessandria lo chiamano l’Uspidalèt – e ci rimasi per circa un mese. La diagnosi fu di reumatismi, e da subito si cominciò a parlare di un soffio al cuore: il reumatismo aveva danneggiato la valvola aortica, e pian piano, negli anni successivi, cominciarono a presentarsi dei problemi. Io frequentavo una palestra, praticavo il judo, ero anche piuttosto bravo, ma quando si trattò di passare dall’attività amatoriale a quella agonistica, alla visita medica mi bloccarono a causa della patologia cardiaca. Per la stessa ragione non feci il servizio militare.
«Ero sempre sotto controllo del cardiologo, prendevo delle medicine, ma conducevo una vita abbastanza normale. Quando avevo ventidue anni sono stato assunto all’Acquedotto Comunale: lavoravo in squadra alle riparazioni dei tubi per strada.
«Mi sono sposato, nel 1984 è nata mia figlia e abbiamo giocato e passato tanti bei momenti insieme. Andavamo in vacanza al mare, in Riviera, in Calabria. Intanto, dopo diciotto anni di lavoro per strada, tramite concorso interno, sono passato impiegato».

Allora, un lavoro più sedentario?
«Mica tanto. In quegli anni ho svolto anche attività sindacale, ero responsabile provinciale, regionale e nel coordinamento nazionale del settore acqua-gas, viaggiavo molto. Ma certo, intanto la malattia andava avanti: il cuore si ingrossava, cominciavo ad avere affanno quando facevo degli sforzi».

Quando la situazione è precipitata?
«Eravamo nel 2004, ormai avevo poco più di cinquant’anni, l’affanno era sempre più forte, per ogni minimo sforzo. Feci delle visite, esami, ecografie. Alla fine, nel maggio del 2005, fui operato: si dovette sostituire non solo la valvola aortica ma anche il primo tratto dell’arteria aorta, che si era dilatato».

Dove fu operato?
«Qui in Alessandria. Il primario era il dottor Medici, io fui operato dal dottor Scoti. Dopo la degenza in ospedale seguii anche un periodo di riabilitazione in una clinica specializzata, a Veruno. Di quel primo periodo a Veruno (negli anni poi ci sarei tornato ancora molte volte) ricordo una crisi terribile, il 25 maggio, la finale di Coppa dei Campioni. Io tifo Milan, e il Milan perse (vincevamo tre a zero!). Al mio compagno di stanza – anche lui milanista – venne addirittura la febbre.
«A parte le disavventure calcistiche, sta di fatto che dall’intervento il mio cuore rimase in fibrillazione atriale. Si tentò di riportarlo ad un ritmo normale in ogni modo: con la cardioversione elettrica, con interventi di ablazione, con farmaci che non ottennero alcun risultato se non quello di danneggiare la tiroide, per cui ancora oggi prendo delle medicine per compensare il malfunzionamento di quella ghiandola».

E, nonostante la fibrillazione, la tiroide, e il Milan, ha potuto tornare alla sua solita vita?
«Sì, prendevo le mie medicine, tra cui anche gli anticoagulanti, come tutti coloro che hanno una valvola meccanica, e questo obbliga a frequenti analisi del sangue per poter dosare al meglio la terapia, e naturalmente ero sempre sotto controllo. Nel 2008 sono andato in pensione, poi c’è stato il matrimonio di mia figlia, la nascita di un nipotino.  Ero sempre sotto controllo della mia cardiologa. Al principio ci andavo una volta l’anno, poi le cose ricominciarono a non andare bene, e i controlli vennero fatti ogni sei mesi, poi sempre più spesso: la valvola funzionava, ma il mio cuore era sempre più debole, marciava al 25%. Avevo episodi di scompenso cardiaco sempre più frequenti, spesso dovevo essere ricoverato, sempre sotto monitoraggio, le terapie endovena, il casco per la respirazione… Pensi che, uno dopo l’altro, ho girato tutti i letti del reparto di Terapia Intensiva, tranne uno, chissà perché… I medici, gli infermieri, gli ausiliari ormai mi consideravano di casa. Ad un certo punto mi impiantarono un pacemaker/defibrillatore. Lei, dottoressa, sa di cosa si tratta».
Sì, è un dispositivo che, in caso di aritmie gravi, scarica una corrente elettrica in modo da “resettare” il cuore e farlo ripartire in modo regolare. Esattamente come il defibrillatore esterno, quello con le piastre che si appoggiano sul torace, ma naturalmente con un’intensità di scarica molto minore.
«Sì, minore, ma la scossa si sente, eccome! Pensi che arrivò a entrare in funzione anche quattro volte in un solo giorno. Finché mi hanno prospettato la possibilità di impiantare il VAD».

E Le hanno spiegato bene di che cosa si trattava?
«Certamente: è una piccola pompa inserita in prossimità del ventricolo sinistro e ad esso collegata, che si assume la gran parte delle funzioni del cuore. La pompa funziona grazie a delle batterie esterne cui è collegata mediante un cavo che fuoriesce dall’addome. Nel borsello, qui, ci sono le batterie e la console con i dati di funzionamento del sistema, come il numero di giri/minuto della pompa».

Una cosa che cambia la vita, insomma. O comunque non una passeggiata.
«Eh, no. Per prendere la decisione mi è stata di fondamentale aiuto la dottoressa psicologa che avevamo a Veruno: lei mi disse che avrei dovuto, per rafforzarmi nella scelta di sottopormi all’intervento, individuare una ragione importante per cui continuare a vivere».

E posso chiederLe quale è stata?
«Il mio nipotino, Edoardo. Allora aveva cinque anni. Volevo vederlo crescere».

E allora ha deciso…
«Sì, anche se l’incontro con alcune persone che si trovavano nella stessa situazione cui io mi preparavo non sempre era rasserenante; anche un medico mi disse una volta: “ma Lei che aspettativa di vita pensa di avere?”. Per contro, però, ho incontrato anche molti ottimi professionisti: e così mi sono deciso. La mia valvola e il mio tratto d’aorta artificiali non erano compatibili col nuovo impianto, dunque avrebbero dovuto essere sostituiti ma, mi disse il chirurgo, questo non sarebbe stato un problema per me: degli aspetti tecnici dell’intervento si sarebbero occupati i chirurghi. Iniziai infatti a rendermi conto che il mio problema da allora in poi sarebbe stato convivere con la mia nuova condizione: portarmi sempre dietro il borsello con le batterie, che mi avrebbe dato la vita ma al contempo mi avrebbe ricordato sempre che la mia vita sarebbe dipesa da quello.

Dove è stato effettuato l’intervento?
«A Torino, alle Molinette, nell’aprile 2019. L’équipe era quella del professor Mauro Rinaldi. Un centro di altissima specializzazione, presso il quale ora vengo seguito per tutti i controlli».

A minor raggio, la convalescenza immediata com’è andata?
«Bene, anche se non è stata leggera: ho avuto problemi respiratori, e anche un’infezione virale durata sei giorni ma poi rientrata. Dopodiché son tornato a Veruno ancora una volta per la riabilitazione».

E la riabilitazione ha comportato particolari novità rispetto a quella che aveva svolto dopo la sostituzione valvolare?
«No, sostanzialmente era la stessa: esercizi respiratori la mattina e ginnastica il pomeriggio; e ogni decina di giorni saliva a Veruno Edoardo e giocavamo insieme nel parco. La novità era solo il borsello: la preoccupazione è sempre quella di non far cadere le batterie. Me le porto sempre a tracolla, con una cinghia aggiuntiva che fissa il tutto contro l’addome, tranne quando dormo: a quel punto mi attacco direttamente alla corrente. Quando mi lavo al mattino appoggio le batterie su uno sgabello di cui abbiamo studiato apposta l’altezza in modo che, qualora io dovessi cadere, la lunghezza del tubo mi garantirebbe ancora autonomia fino a terra. Perché altrimenti, se per esempio le batterie mi cadessero mentre sto in piedi, il tubo si strapperebbe staccando praticamente la pompa dal ventricolo, e per me sarebbe morte certa».

Chiaro. E che autonomia ha la batteria?
«Circa quattordici ore».

E la Sua giornata tipo qual è?
«La mattina vado a un circolo con mia moglie. Stiamo lì, prendiamo una bibita, incontriamo degli amici, scambiamo due chiacchiere. Nel pomeriggio me ne sto un poco più riguardato, ma non è certo questo un problema».

E il nipotino? Lo vede spesso?
«Certamente: abita qui vicino, e ci incontriamo più volte la settimana».

Allora, davvero si può vivere con il VAD?
«Come le ho detto, ci sono i controlli, le medicine da prendere (ventuno pillole durante la giornata), tante attenzioni da osservare. Io e mia moglie siamo diventati esperti a maneggiare le batterie, metterle in carica, vedere sullo schermo il numero dei giri della pompa …
«Ecco, una cosa buffa è che spesso anche i professionisti della sanità – medici, infermieri, ausiliari – che non esercitino in questa branca specifica, non hanno dimestichezza con questo tipo di apparecchiature, e capirà che il fatto di essere portatore di VAD non mi impedisce di avere altri problemi di salute: recentemente, ad esempio, ho avuto da combattere con dei calcoli. Le racconterò un episodio divertente. Dovevo sottopormi ad una TC. Ho lasciato i vestiti dove mi hanno indicato e mi sono avviato verso il lettino radiologico. Il radiologo mi ha bloccato e mi ha detto: “Guardi che il borsello deve lasciarlo fuori!».

Cristina Cavalletti, Unità Coronarica Policlinico Umberto I,
Università “La Sapienza” di Roma.

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