La malattia cardiovascolare è la principale causa di morte nel mondo occidentale. Eppure, quando si parla di pianificazione anticipata delle cure — ovvero di stabilire in anticipo quali trattamenti medici si desidera ricevere qualora non si fosse più in grado di esprimersi — il cardiopatico è spesso l’ultimo a farlo. È questo il paradosso che emerge dalla ricerca pubblicata da Harvard Medical School attraverso il suo portale Harvard Health: la malattia cardiovascolare è la causa più comune di morte, eppure nel corso degli ultimi decenni i progressi terapeutici hanno cambiato radicalmente il decorso di questa patologia. Un numero sempre maggiore di pazienti sopravvive agli infarti del miocardio, ma questo significa anche che cresce la popolazione che sviluppa successivamente scompenso cardiaco — una condizione in cui il cuore indebolito non riesce più a pompare sangue in quantità sufficiente a soddisfare i bisogni dell’organismo.
Il ruolo dell’esperto
Parla la cardiologa di Harvard La Prof.ssa Lynne W. Stevenson, docente presso la Harvard Medical School e direttrice del programma per cardiomiopatie e scompenso cardiaco al Brigham and Women’s Hospital di Boston e co-autrice della dichiarazione dell’American Heart Association sul processo decisionale condiviso nello scompenso cardiaco avanzato. Il suo messaggio centrale è chiaro: “Le discussioni difficili di oggi semplificheranno le decisioni difficili di domani.” In altri termini, affrontare al presente, in un momento di relativa stabilità clinica, le proprie volontà riguardo alle cure future è un gesto concreto di responsabilità verso sé stessi e verso i propri cari.
Cosa si intende per Advance Care Planning in cardiologia
Tutti gli adulti dovrebbero designare un “health care proxy” — una persona che possa parlare a loro nome qualora non fossero in grado di farlo. La Prof.ssa Stevenson sottolinea: “Non si vuole gravare il proprio delegato sanitario con decisioni difficili. Per questo è necessario discutere anticipatamente le scelte che si farebbero per sé stessi.” Uno strumento efficace a questo scopo è il cosiddetto health decision worksheet: un documento che va oltre il semplice testamento biologico, includendo domande sui timori legati alle fasi finali della vita, sugli aspetti dell’esistenza più importanti per la persona, su ciò che porta gioia, nonché domande cliniche specifiche riguardanti la nutrizione artificiale, la dialisi e le cure palliative orientate al controllo dei sintomi.
Una realtà ancora poco diffusa
Solo circa un quarto degli adulti americani ha completato una direttiva anticipata, il documento che guida le cure future. Un dato allarmante, soprattutto se si considera che senza questi documenti le scelte terapeutiche potrebbero ricadere su un medico o su un tutore nominato da un giudice — figure che potrebbero non conoscere i valori, le credenze e le preferenze del paziente. Il valore emotivo e relazionale Al di là degli aspetti tecnici e legali, la pianificazione anticipata ha un profondo significato umano. La Prof.ssa Stevenson ricorda che “le paure inespresse su ciò che potrebbe accadere possono isolarci da coloro che amiamo. Condividerle può rafforzare i legami vitali con gli altri, sia ora che nei momenti difficili che ci attendono.” Una dichiarazione che risuona con forza particolare per chi convive con una malattia del cuore: un organo che, non a caso, è da sempre simbolo di affetto e connessione.
Fonti: Harvard Health Publishing — Harvard Medical School, Boston. Articoli: “Planning ahead for your future medical care”; “Advance Care Planning: A guide to advance directives, living wills, and other strategies for communicating health care preferences”; “Working with advanced care scenarios”.
