di Alberto Ferrari

La narrazione è terapeutica per il paziente perché consente di scaricare la tensione emotiva; inoltre, serve da stimolo ai pazienti successivi, giacché non c’è niente come l’ascolto dell’esperienza diretta a fare da modello e dare coraggio a chi è affetto dalla medesima malattia. Infine, è un valido strumento di aiuto in mano ai medici e agli infermieri per ripensare le terapie in funzione dei bisogni reali di coloro che hanno in cura

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La medicina narrativa è un valido strumento terapeutico anche in ambito cardiovascolare. Nel 2011, sono state pubblicate le conclusioni di uno trial sull’ipertensione che ha fatto notizia. Secondo questo studio, i pazienti – dei neri americani – sottoposti a “storie attive” hanno avuto un netto miglioramento dei valori pressori del tutto simile al gruppo parallelo di pazienti curati solo con i farmaci ipertensivi. Le “storie attive” erano state formalizzate in dvd, in cui altri neri americani raccontavano della loro vicenda personale in relazione alla malattia cardiovascolare e ai connessi problemi di stress esistenziale.

L’accesso alla testimonianza diretta di altri ammalati ha agito da valido aiuto sui riceventi. E noi si pensi a un miglioramento estemporaneo, avvenuto sull’onda dell’emotività. Il trend dei valori pressori positivi in chi ha fatto uso dei filmati è stato confermato a tre, a sei e a nove mesi di distanza.

“Quello che funziona nella medicina narrativa è la testimonianza peer to peer – ci spiega Maria Giulia Marini – epidemiologa, direttrice dell’area sanità e salute della fondazione Istud di Milano (una scuola di specialità per manager e professionisti) e autrice di un libro su questi argomenti, il cui titolo è Narrative Medicine. Bridging the Gap between Evidence-Based Care and Medical Humanities, che sta per essere pubblicato dall’editore inglese Springer – Succede in maniera esemplare nella disabilità. È solo il disabile senior che fa da tutor a quello junior, in quanto capace di dare buoni consigli e figura stimata più del medico e di chiunque altro per il fatto che lui ha attraversato l’esperienza. Lo stesso accade nei gruppi di auto-aiuto con i pazienti in terapia da più tempo, che incarnano meglio di altri la speranza di una possibile guarigione. La narrazione è terapeutica, è vero; ma più ancora agisce da stimolo. Perché quando il medico prescrive una dieta non è preso in considerazione, mentre lo è se i consigli alimentari sono di chi grazie a quella dieta ha perso 30 chili? Perché vale la narrazione della testimonianza diretta”.

Lo studio americano sull’ipertensione ha arruolato, per entrambi i gruppi, uomini e donne di mezza età di etnia afro-americana, provenienti dai quartieri più poveri di una città del sud degli Stati Uniti. La scelta di attingere solo dagli afro-americani non è stata casuale, essendo gli african Americans molto più esposti dei white persons al rischio di malattie cardiovascolari. In ciò influiscono le condizioni sociali, che espongono i neri, di massima più poveri, a un rischio maggiore di obesità e diabete, ipercolesterolemia e ipertensione, a causa dell’alimentazione a base di junk food, il cibo “spazzatura”, che si compra a buon mercato nei fast food. Sta di fatto che, mediamente, i “neri americani corrono un rischio del 21% in più rispetto ai bianchi di morire di infarto, e del 49% in più di morire di ictus”, si legge a inizio del surriferito studio («Culturally Appropriate Storytelling to Improve Blood Pressure») apparso negli «Annals of Internal Medicine».

“Lo studio ribadisce un concetto importante, quanto sia fondamentale lo stile di vita nella prevenzione di numerose malattie del vivere moderno”, è il parere di Sergio D’Addato, responsabile del Centro Dislipidemie dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna. Che aggiunge: “Sicuramente è interessante come questo effetto si sia prolungato nel tempo, perdurando anche quando il momento di ascolto era terminato. La conclusione non può che essere che l’ascolto di storie piacevoli, che coinvolgono direttamente il soggetto, può portare quest’ultimo a una situazione di rilassamento maggiore, giacché la pressione arteriosa risente dello stato emotivo del paziente. Non a caso, le linee guida prescrivono che la misurazione corretta deve essere fatta in condizioni di quiete ambientale, dopo che il paziente è a riposo da almeno 5 minuti, senza che abbia fumato o bevuto caffè. Anche il ricordo di momenti piacevoli, che una volta si condividevano a tavola o, ancora prima, attorno al camino, può essere un momento di rilassamento che può contribuire in maniera favorevole alla salute delle nostre arterie e del nostro cuore”.

Tecnicamente si chiama medicina narrativa, dall’inglese Narrative Based Medicine (NBM). La specialità ha circa vent’anni e nasce dal proposito di rendere il paziente qualcosa di più che un portatore di sintomi da curare seguendo le terapie messe a punto dalla medicina basata sulle evidenze (EBM). La medicina delle evidenze si definisce in base agli studi clinici, ai numeri e al calcolo delle probabilità e ha nel farmaco e nell’esame strumentale il suo punto focale irrinunciabile. Invece, la medicina narrativa si propone di restituire al paziente la dignità di essere umano con particolare riguardo al contesto sociale, alla sfera emotiva e valoriale che caratterizza non già il paziente ma la persona che dobbiamo imparare a riconoscere in ogni letto d’ospedale. In che modo? Prestandogli ascolto. A questo scopo, è stata ideata la “cartella parallela” (da affiancare alla “cartella clinica”), in cui prendere nota delle verbalizzazioni e dell’andamento complessivo del paziente durante il periodo di degenza.

In questo la medicina narrativa agisce da ponte fra la medicina delle evidenze e le Medical Humanities, un altro termine di cultura anglosassone con il quale ci si riferisce a un’idea della medicina capace di dialogare con i saperi di tradizione umanistica come la sociologia, la psicologia, la bioetica e altro, nel tentativo di costruire, con il contributo di tutti gli attori che entrano in gioco, un sistema sanitario migliore. Il termine Medical Humanities si riferisce a un approccio multidisciplinare alla medicina, in cui si cerca di dare la giusta importanza alle narrazioni del paziente per colmare le distanze che sussistono fra il medico e l’ammalato, e per fare sì che le cure siano commisurate ai bisogni reali di chi le riceve e non solo rispettose dei protocolli messi a punto in sede scientifica.

“Sono tanti i ponti da costruire – ci spiega Maria Giulia Marini, parafrasando il titolo del suo ultimo libro. – Se noi consideriamo il fiume rappresentato dal binomio salute-malattia, di cui è portatore qualsiasi essere umano, cominciamo con il ponte fra la EBM e la medicina narrativa, cioè fra i numeri di popolazione e le storie dei singoli pazienti. Poi, un ponte fra le persone allargato al contesto, famigliari compresi; ma può essere anche ponte con gli aspetti economici di sostenibilità. Sappiamo che l’1% del PIL in Italia viene speso in medicina difensiva. I dati sono gli stessi negli Stati Uniti e in Inghilterra. Quindi c’è un dispendio pazzesco in termini di medicina difensiva che sono dovuti proprio all’esasperazione dell’applicazione dei protocolli di cura. Noi invece, dando per assodato che la medicina narrativa possa essere un ponte con l’economia, pensiamo si debba agire sulla sostenibilità, per rendere le strutture più risparmiose e appropriate. Un altro ponte, che la medicina narrativa unisce è quello con la parte più esistenziale dell’essere umano, soddisfacendo i bisogni più profondi dell’uomo, là dove si pone in ascolto e diffonde i pensieri più intimi. L’obiettivo in questo caso è cercare di rispondere alle tre domande: chi siamo? Da dove veniamo? Dove stiamo andando?”

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Sono le domande che caratterizzano l’analisi transazionale adottata come filosofia di riferimento dalla medicina narrativa e da ogni narrazione mossa da intenti conoscitivi (narrativa copionale). Secondo l’approccio transazionale, la vicenda umana e professionale dell’individuo s’iscrive nel “copione di vita” cristallizzatosi durante l’infanzia, nei confronti della quale è bene attuare maggior consapevolezza, proprio per rispondere al meglio ai tre quesiti esistenziali. Se ogni narrazione è “copionale”, ovvero risente della cristallizzazione dei comportamenti avvenuta durante l’infanzia, toccherebbe al counselor – figura di raccordo, che aiuta, stimola e facilita il fluire della narrazione – tirare le fila del narrato da un punto di vista interpretativo. Tuttavia, medici e infermieri possono imparare e agire autonomamente, acquisendo le competenze di base, come ci spiega la dottoressa Marini: “Stiamo parlando di competenze di cui sia il medico sia l’infermiere devono tornare a riappropriarsi. La NBM deve indagare qual è il contesto in cui vive la persona; per farlo medici e infermieri devono certamente acquisire nuove competenze, ma non c’è niente di trascendentale da imparare. Non si devono più separare le competenze. In medicina si è già separato abbastanza, si deve piuttosto tornare a unire. Diversamente, si perpetua la spaccatura del corpo del paziente: il corpo inteso come macchina resta di pertinenza del medico e dell’infermiere, mentre la psiche, con i suoi valori di competenza, del counselor o dello psicologo e psicoterapeuta. La medicina narrativa nasce proprio per i medici e gli infermieri, per ridare a questi soggetti la pertinenza totale in base alla quale l’ammalato non è solo un corpo e dei sintomi da curare, ma una persona nel suo complesso con la quale interagire”.

E in Italia? A che punto è la medicina narrativa?  Sono parecchi i centri ospedalieri dove viene praticata. Fra Lombardia, Piemonte e Veneto complessivamente sono 23 i centri, 11 fra Toscana ed Emilia-Romagna, 15 solo nel Lazio, in numero minore negli ospedali del Sud. La fonte è la Fondazione ISTUD, dove è attivo un centro di raccolta dati. “Il nostro istituto raccoglie mediamente ogni anno fra le 1500 e le 2000 storie – ci dice la dottoressa Marini – Alcune ci arrivano via carta, alcune via email, alcune via social e alcune siamo noi che andiamo a raccoglierle nei centri di cura, negli ambulatori e negli ospedali”.

Nell’ultimo quinquennio la comunicazione globale ha avuto un mutamento radicale in tutti i settori per l’ingresso massiccio dei social media. È da credere che si possa fare della buona NBM grazie ai social, più di quello che già è stato fatto e di cui si trova traccia in parecchie pubblicazioni sull’argomento?

“Dire che si possa raccogliere tutto con i social lo considero limitante, se penso al tipo e alla gravità della malattia – è il parere della nostra esperta – Sui social troviamo con maggior frequenza le persone più arrabbiate, mosse da volontà di denuncia per i soprusi che hanno subito. Noi invece andando nei centri a fare interviste, raggiungiamo una fetta di popolazione che non visita i social, ovvero le persone anziane, che sono la realtà più importante, numericamente parlando, della demografia di coloro che hanno bisogno di cure mediche. Si può anche aggiungere che attraverso la carta e non il digitale, la scrittura si fa riflessiva e più densa di emozioni profonde.

Un dato su tutti, per capire quanto la popolazione anziana gravi sull’economia. Le malattie croniche, tipiche nella popolazione anziana, consumano da sole l’80% delle risorse destinate alle cure mediche; pensare che tutti gli anziani si mettano a scrivere sui social, mi sembra utopistico. Dai social può essere utile attingere per allargare il contesto di narrazione, andando a raccogliere le testimonianze dei figli, che non mancano”.

Forse ogni malato e ogni contesto ha bisogno del proprio mezzo espressivo. Questo mezzo può essere social, che sembra perfetto per esempio per le testimonianze dei pazienti più giovani. Ma se vogliamo raccogliere la storia di salute e malattia di un anziano, dobbiamo andare direttamente alla fonte, predisponendoci a raccogliere una testimonianza orale.

“Con l’avvertenza che quando si invita un gruppo di pazienti a lasciare spontaneamente una testimonianza – precisa la dottoressa Marini – di solito si espongono i più coraggiosi, motivati e arrabbiati. In questo modo c’è un difetto di selezione nello studio. Certamente i social aiutano ad avere risposte in tempi veloci. Bisogna però capire come è messa la traccia sui social. Sui social la narrazione può essere o totalmente libera oppure strutturata in modo che la persona sia costretta a lasciare una testimonianza guidata”.

Mentre counselor e storyteller pensano a come strutturare al meglio le narrazioni dei pazienti, noi possiamo concludere con le parole che il dottor Thomas K. Houston, primo autore dello studio sull’ipertensione surriferito e ricercatore presso la facoltà di Medicina dell’università del Massachusetts, aveva a suo tempo rilasciato al New York Times: “Raccontare e ascoltare storie è uno dei modi che abbiamo per dare un senso alla vita”, concludendo: “La narrazione è in grado di modificare i comportamenti e migliorare le condizioni di salute”.

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